Therapien

Alle Kinder entwickeln sich durch eigene Aktivitäten und positive Erfahrungen. Sie sind angewiesen auf die Erfüllung physischer Grundbedürfnisse. Sie benötigen Anregung und Ermutigung zu eigenmotiviertem Erkundungs- und Betätigungsverhalten. Förderung bedeutet deshalb nicht vor allem ein Antrainieren von Fertigkeiten sondern Hilfe zur Entwicklung von Neugierverhalten und selbstmotivierter Lernaktivität in sozialen Beziehungen und in Alltagssituationen. Das gilt besonders für Kinder mit sehr langsamer Entwicklung. Gerade auch das stärker beeinträchtigte Kind ist darauf angewiesen, in den verschiedenen Alltagshandlungen seine Kompetenzen zu erleben und eigene Fähigkeiten zu erfahren. Dagegen kann eine überzogene Betonung und ständiges Üben der “noch nicht” erreichten Entwicklungsschritte frustrierend sein und das Selbstwertgefühl der Kinder erheblich schwächen.

Es ist verständlich, dass Eltern mit besonderen Therapien bestimmte Erwartungen und Hoffnungen verbinden. Bei der Auswahl einer Therapie müssen sie jedoch beachten, welche Methoden angewendet und welche Ziele damit tatsächlich erreichbar sind. Sie müssen deshalb kritisch reflektieren, ob die gemachten Versprechungen glaubhaft sind. Das Down-Syndrom kann nicht mit Medikamenten oder speziellen Therapien geheilt werden. Es ist keine Krankheit, sondern eine “besondere Form des Daseins”. Jedoch sind die möglichen typischen entwicklungbeeinträchtigenden Probleme, die allerdings individuell sehr unterschiedlich ausgeprägt sein können, behandelbar oder zumindest zu beeinflussen.

Bei einer Befragung von fast 800 Eltern ermittelten wir, dass die meisten Kinder Physiotherapie und Logopädie erhielten. Einige Kinder hatten jedoch drei bis fünf unterschiedliche Therapien in der Woche. Solche häufigen Termine belasten nicht nur das Kind erheblich sondern auch die gesamte Familie (manchmal auch finanziell!). Darüber hinaus können sie tendenziell dazu führen, falsche Erwartungen aufzubauen und die Entwicklung des Kindes mit allen Mitteln zu “pushen”. Aber selbst dann, wenn jede einzelne Maßnahme durchaus hilfreich sein könnte, stellt sich durch eine Addition mehrerer Therapien kein größerer Erfolg ein. Eine Therapievielfalt führt bei einem Kind mit Down-Syndrom nicht zu einer Beschleunigung der Entwicklung.

“Normalisierungsversprechen” und Therapietourismus

Erfolgsberichte, ob im Fernsehen gezeigt, in Zeitungen und Zeitschriften beschrieben oder in Elterngruppen mitgeteilt, führen oft zu frustrierenden Überlegungen, warum die Entwicklung des eigenen Kindes sich so deutlich von diesen Berichten unterscheidet. Sie können zudem die falsche Hoffnung nähren, mit gleichen Maßnahmen einen ähnlichen Erfolg zu erreichen. Aber auch wenn eine spezielle Therapie bei einem bestimmten Kind durchaus hilfreich war, kann ein solches Ergebnis meistens nicht direkt auf andere Kinder übertragen werden. Eine Generalisierung ist deshalb oft problematisch. Gerade die große individuelle Streubreite bei Kindern mit Down-Syndrom lässt solche Verallgemeinerungen kaum zu.

Eine Beobachtung des “Marktes” der syndrombezogenen Maßnahmen zeigt, dass jedes Jahr neue Therapien aktuell werden, dann aber oft schon nach kurzer Zeit oder nach mehrjährigen Erfahrungen an Bedeutung verlieren oder gar keine Rolle mehr spielen. Manchmal können sie aber nach Jahrzehnten plötzlich wieder aktuell werden. Die nach einer Befragung von Eltern erstellten Listen über die von ihnen durchgeführten Fördermaßnahmen und Therapien zeigten im Lauf von verschiedenen Jahren eine erstaunliche Fluktuation und zeigten, wie schwierig es oft ist, sich bei der gegebenen Angebotsvielfalt zu orientieren und für das Kind die richtige Entscheidung zu treffen. Der gemeinsame Erfahrungsaustausch und das fachlich begleitete Abwägen können Eltern jedoch ermöglichen, problematische Methoden zu hinterfragen und eine kritische Distanz zu “Therapietourismus” und überzogenen “Normalisierungsversprechen” zu gewinnen.