Ethische Fragen zur Bewertung Pränataler Diagnostik und zum Schwangerschaftsabbruch
Von Prof. Dr. Etta Wilken, Allg. und integrative Behindertenpädagogin, Hannover (D) Erschienen im Reinhardt-Verlag, Heft 4/2008 und in er Zeitschrift Leben Lachen Lernen, Heft 37, April 09
Vorgeburtliche Untersuchungen haben eine wichtige präventive Bedeutung. So können sich Eltern/Mütter mit genetischen Risiken oder in erhöhtem Alter rechtzeitig beraten lassen und sich über mögliche Konsequenzen informieren. Wird Pränataldiagnostik jedoch im Rahmen von Routineuntersuchung angewendet, kann ein auffälliger Befund zu speziellen Problemen führen. Die Eltern/Mütter sind nicht vorbereitet und geraten unter einen augenblicklichen Entscheidungszwang. Auf möglichen Druck des Arztes oder aufgrund gesellschaftlicher Konventionen (Zuweisung von Selbstverantwortung) entscheiden sich solche Eltern/Mütter in der Regel für einen Abbruch der Schwangerschaft. Trotz verschiedener Schwierigkeiten soll Pränataldiagnostik jedoch nicht verurteilt werden, sie erfordert aber eine differenzierte Auseinandersetzung mit familiären und gesellschaftlichen Entwicklungen.
Es sollte eine ganz normale Ultraschalluntersuchung sein. Die Mutter war gerade 30 Jahre alt, in der 20. Woche schwanger und erwartete ihr zweites Kind. Aber dann zog sich die Untersuchung in die Länge. Die Ärztin, die zuvor alles, was sie sah, der Mutter gezeigt und erklärt hatte, wurde still. Dann sagt sie, dass sie den Befund nicht sicher deuten könne, aber da sei eine Auffälligkeit, die nur mit einer Spezialuntersuchung abgeklärt werden könne. Und plötzliche war für die werdende Mutter alles anders. Keine “Gute Hoffnung” und keine normale Schwangerschaft mehr. Und was war jetzt zu tun?
Mit der Möglichkeit, mittels Empfängniskontrolle selbstbestimmt Einfluss zu nehmen auf Elternschaft und Anzahl der Kinder, ist Zeugung heute weniger schicksalhaft. Während unerfüllter Kinderwunsch zugenommen, hat, sind nicht gewünschte Schwangerschaften dagegen seltener geworden. Werdende Mütter sind deshalb meistens hoch motiviert, durch Anpassung ihrer Lebensweise eine positive Entwicklung des ungeborenen Kindes zu fördern und auch die angebotene pränatale Diagnostik anzunehmen. Das Ziel der Untersuchungen ist es, mögliche gesundheitliche Beeinträchtigungen der Mutter und des Kindes frühzeitig zu erkennen und Risiken zu vermeiden oder zu vermindern. Vorgeburtliche Untersuchungen haben deshalb eine wichtige präventive Bedeutung. Dazu gehören auch drei routinemäßige Ultraschalluntersuchungen in der 10., 20. und 30. Schwangerschaftswoche.
Allerdings ergeben sich durch immer genauere Ultraschallbilder auch Erkenntnisse über abweichende Entwicklungen des Kindes und Hinweise auf mögliche Behinderungen. Deshalb sind heute zunehmend sonografische Verdachtsdiagnosen Auslöser für weitergehende Untersuchungen und führen zu sehr speziellen Problemen. “Je mehr Diagnosemöglichkeiten es gibt, desto mehr erweitert sich auch die Fürsorgepflicht der Eltern. Es ist die Technik, die neu definiert, was ihre Verantwortung ist” (Beck-Gernsheim 1990, 157).
Nach Angabe der Gesundheitsberichterstattung des Bundes (2007) werden in Deutschland jährlich etwa 220 Schwangerschaftsabbrüche nach der 23. Woche aufgrund von “medizinischen Indikationen” vorgenommen. 115 000 Abbrüche, das sind etwa 97 % aller Abbrüche, erfolgen nach der “Beratungsregel” ohne Angabe von Gründen bis zur 12. Schwangerschaftswoche, etwa 2000 in der Zeit zwischen der 14. und 23. Woche. Die Gesamtzahl der Abbrüche, bezogen auf alle Lebendgeburten, beträgt in Deutschland 18 % (in Österreich 17,5 % und in der Schweiz 14,3 %).
Die werdende Mutter bzw. die Eltern, die sich bewusst für eine invasive Untersuchung (meistens Amniozentese) entscheiden, weil sie aufgrund von erhöhtem Alter oder genetischem Risiko oder auch aufgrund diffuser Ängste eine Abklärung wünschen, treffen eine solche Entscheidung relativ früh. Sie können vor dem Eingriff beraten und über mögliche Konsequenzen informiert werden zu einem Zeitpunkt, wo noch kein spezieller Verdacht besteht und ein positives Ergebnis erhofft wird. Wenn dagegen bei einer relativ späten Ultraschalluntersuchung ein auffälliger Befund erfolgt, entsteht ein augenblicklicher Entscheidungszwang. So kann z.B. ein Herzfehler, der häufiger bei Kindern mit Down-Syndrom vorkommt oder eine Magen-Darm-Anomalie auf eine Trisomie hinweisen, die allerdings noch durch Amniozentese abgeklärt werden muss. Die Beratung verkürzt sich dann oft auf die Frage, ob bei einem entsprechenden Befund ein Abbruch der Schwangerschaft gewünscht wird. Für Eltern, die noch den Schock der Entwicklungsabweichung ihres erwünschten (!) Kindes verarbeiten müssen, ist es in dieser Situation schwer, eine Entscheidung zu treffen. Bei einer Bestätigung der Verdachtsdiagnose müssen Eltern kurzfristig zwischen zwei Alternativen wählen, die sie beide nicht gewollt haben: ein Schwangerschaftsabbruch oder ein Leben mit einem behinderten Kind. Die meisten Paare entscheiden sich in dieser Situation gegen eine Fortsetzung der Schwangerschaft, doch sind es etwa 10%, die das Leben ihres Kindes auch bei zu erwartender Krankheit oder Behinderung nicht in Frage stellen.
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Durchschnittliche Altersstruktur
Es ist anzunehmen, dass Abbrüche nach der 14. Schwangerschaftswoche aufgrund von diagnostischen Ergebnissen, die überwiegend durch Amniozentese ermittelt wurden, erfolgten. Die ziemlich gleichmäßige Altersverteilung der Schwangeren von 20-40 Jahren, die einen solch relativ späten Abbruch vornehmen lassen, lässt vermuten, dass dabei offenbar recht unterschiedliche Risikofaktoren abgeklärt wurden.
Da aufgrund vielfältiger individueller und sozialer Gründe Elternschaft heute zeitlich immer später geplant wird – durchschnittlich sind Frauen bei der Geburt ihres ersten Kindes fast 30 Jahre – besteht eine deutliche Tendenz, dass schwangere Frauen mit einem erhöhten Gebäralter häufiger invasive pränatale Untersuchungen vornehmen, weil sie wissen, dass die Wahrscheinlichkeit für die Geburt eines Kindes mit Down-Syndrom mit zunehmendem Lebensalter der Mutter kontinuierlich ansteigt. Während also Frauen unter 35 Jahren eher selten eine Amniozentese vornehmen lassen, weil im Vergleich zu anderen Risiken die Wahrscheinlichkeit für die Geburt eines Kindes mit Down-Syndrom gering ist, tendieren die meisten Frauen, die älter sind, dazu, eine Abklärung vorzunehmen. Hier spielt auch eine Rolle, dass die ärztliche Beratung dies dringend empfiehlt – oft unter dem Druck, dass es Verurteilungen von Ärzten gegeben hat, den Basisunterhalt und den Mehraufwand für ein behindertes Kind zu zahlen, dass bei entsprechender Beratung abgetrieben worden wäre (wrongful birth). Die verstärkte Inanspruchnahme pränataler Diagnostik einerseits und das insgesamt leicht gestiegene Erstgeburtsalter haben dazu geführt, dass die Altersstruktur der Mütter, die heute ein Kind mit Down-Syndrom haben, nicht mehr vom Durchschnitt abweicht.
Das zeigt sowohl eine Auswertung von über fünfhundert Daten zum Alter der Eltern von Kindern mit Down-Syndrom, die im Rahmen von Familienseminaren ermittelt wurden (Wilken 200, 17) als auch Ergebnisse, die als Teil einer größeren Fragebogenaktion bei mehr als 700 Familien erhoben wurden. (Wilken 2001, 8ff)
Bedenkt man zudem, dass in vielen der hier erfassten Familien die Kinder mit Down-Syndrom unterschiedliche Positionen in der Geschwisterreihe einnehmen, zeigt diese Altersverteilung keine auffällige rechtsseitige Verschiebung gegenüber anderen Eltern mehr.
Nur wenn aufgrund besonderer gesundheitlicher Probleme des ungeborenen Kindes das Down-Syndrom vermutet und durch ein invasives Verfahren abgeklärt wurde, erhalten auch jüngere Eltern manchmal diese Diagnose schon pränatal. Häufig geäußerte Fragen, warum Eltern, die ein Kind mit Down-Syndrom bekommen haben, denn keine pränatale Diagnostik in Anspruch genommen hätten oder gar Feststellungen, Kinder mit Down-Syndrom seien doch heute vermeidbar, sind deshalb nachdrücklich zurückzuweisen. Sie könnten zu der generalisierenden Annahme verleiten, dass Eltern sich bewusst für ihre besondere Familiensituation entschieden haben und zu einer subtilen Zuweisung von Selbstverantwortung führen. Nach wie vor aber werden die meisten Eltern erst nach der Geburt mit der Diagnose konfrontiert und müssen sich dann damit auseinandersetzen, dass ihr neugeborenes Kind anders ist als sie es erwartet haben. Viele veröffentlichte Elternberichte zeigen deutlich, wie schwer es gerade am Anfang ist, sich dieser unerwarteten Herausforderung zu stellen. Aber unabhängig davon, ob die Eltern von dem Down-Syndrom pränatal wussten oder erst nach der Geburt davon erfahren haben, sind die manchmal erfolgenden Zuweisungen von Selbstverantwortung oder gar Schuld nachdrücklich zurückzuweisen. Solche oft latent vermittelten negativen Einstellungen im sozialen Umfeld können den Eltern eine positive Bewältigung ihrer Lebenssituation erschweren aber darüber hinaus auch eine Entsolidarisierung von Verantwortung der Gesellschaft bewirken, weil von falschen Annahmen ausgegangen wird.
Nach den von uns ermittelten Ergebnissen in Deutschland sind nur etwa 15% der Mütter bei der Geburt ihres Kindes mit Down-Syndrom über 35 Jahre alt. Eine japanische Elternbefragung ergab gleichfalls, dass 82 % der Frauen jünger als 35 war, mit einem Durchschnittsalter von 31 Jahren (Tatsumi-Miyajima u.a. 1997). In einer Schweizer Untersuchung wurde festgestellt, “dass die Anzahl der Kinder mit DS bei Müttern im Alter von 35 Jahren und mehr abnimmt, und dass die zahl der DS-Kinder von Müttern unter 35 Jahren … steigt” (Jeltsch-Schudel 1999, 55). Aber die zunehmende Inanspruchnahme der pränatalen Diagnose von Frauen über 35, die dann meistens einen Abbruch vornehmen lasen, wenn das Down-Syndrom festgestellt wird, führt wahrscheinlich langfristig wohl doch dazu, dass sich der Anteil von Kinder mit Down-Syndrom bezogen auf alle Geburten vermindert. Entsprechende Untersuchungen bei Schulkindern ergaben für die letzten 30 Jahre nahezu eine Halbierung des Anteils von Kindern mit Down-Syndrom (Wilken 2004, 14). “Signifikant weniger Kinder mit Down-Syndrom kommen zur Welt”, stellte auch Martina Kronthaler von der Österreichischen Aktion Leben in einer ORF-Diskussion fest. Worauf die Moderatorin Ingrid Thurnher fragte: “Ist das gut oder nicht gut?” (Fürnschuss-Hofer 2008, 6).
Die Antwort, die fast alle betroffenen Familien darauf geben würden, ist wahrscheinlich “nicht gut”. Sieht man sich jedoch vorliegende Elternberichte genauer an, wird die bestehende Problematik offensichtlich.
So stellen viele Eltern fest, dass sie froh sind, nicht schon pränatal eine Diagnose erhalten zu haben, weil sie zu diesem Zeitpunkt eher einem Abbruch zugestimmt hätten als sich für ihr Kind zu entscheiden. Unsicherheit und Angst, was auf sie zukommen würde, hätte ihre Entscheidung wahrscheinlich bestimmt. Daraus wird deutlich, dass es die Beziehung zu einem besonderen Kind ist, die Liebe, die nur im Miteinander erfahren werden kann, die zu einer positiven Annahme führt. Dagegen erfolgt ein pränataldiagnostischer Befund, der dem ungeborenen Kind plötzlich unerwartete und ungewünschte Eigenschaften zuschreibt, zu einer Zeit, wo zwar eine Beziehung besteht, doch noch eher in einer “erträumten” Weise. Deshalb ist das Bemühen vieler Elternselbsthilfegruppen, ihre positiven Erfahrungen mit ihrem Kind jenen Eltern nahe zu bringen, die aufgrund einer pränatalen Diagnose in eine Entscheidungssituation geraten sind, nur begrenzt hilfreich. Denn Liebe kann man schwer rational vermitteln und so sind engagierte Eltern oftmals enttäuscht, dass ihre Beratung nicht den erwünschten Erfolg hatte und zur Akzeptanz eines ungeborenen Kindes mit Down-Syndrom führte.
Konkrete personelle und finanzielle Hilfen
In ähnlicher Weise erleben Eltern von Kindern mit Down-Syndrom es als bittere Erfahrung, wenn nahe Familienmitglieder oder gute Freunde “sicherheitshalber” eine Amniozentese vornehmen lassen, damit ihnen “so was” nicht passiert – obwohl diese Personen durchaus einen positiven Bezug zu dem Kind mit Down-Syndrom haben können. Aber sie erleben eben nicht nur das Kind, sondern sie hören und erfahren auch von den vielfältigen Belastungen, von den Schwierigkeiten im Lebensalltag und von den häufig mühsamen Kämpfen um Hilfen und Maßnahmen, um die Aufnahme in einen wohnortnahen Kindergarten oder um eine angemessene – nicht unbedingt integrative – Beschulung. Werdende Eltern müssen nicht allein das Leben mit einem behinderten Kind akzeptieren, sondern sie benötigen auch Perspektiven für akzeptable Lebensbedingungen sowohl unter sozialen, ökonomischen als auch rechtlichen Aspekten. Die eigentliche Aufgabe besteht deshalb darin, die Familie mit ihrem behinderten Kind begleitend zu unterstützen, damit Eltern und Geschwister nicht in eine belastende Sonderrolle gedrängt werden. Erst die positiven Lebensbedingungen dieser Familien können zukünftigen Eltern eines behinderten Kindes die Annahme erleichtern – nicht jedoch moralisierende Statements. Die Feststellung, “wenn unsere Gesellschaft im Umgang mit Down-Syndrom das Kriterium der Zumutbarkeit eines Kindes zum Ausschlaggebenden erhebt, kann das nächste Kriterium die Geschlechtswahl sein” (bv-aktuell, 4/08) greift zumindest in unserem Kulturkreis zu kurz und verwischt das eigentliche Problem.
Es ist kaum denkbar, dass eine Frau, die die oft gegebenen Belastungen einer Schwangerschaft in den ersten Monaten überstanden und den Termin für den Abbruch einer unerwünschten Schwangerschaft überschritten hat, allein aufgrund des “falschen” Geschlechts ihres ungeborenen Kindes den Abbruch einer gewünschten Schwangerschaft vornehmen lassen wird. Die Entscheidung für ein behindertes Kind hat jedoch weitreichende lebenslange Konsequenzen für die Familie, die sowohl physische und psychische als auch ökonomische Belastungen und besondere rechtliche Auswirkungen betreffen (Versicherungsrecht, Erbrecht). Eine lediglich verbale Solidarität nutzt da wenig, wenn nicht konkrete personelle und finanzielle Hilfen angeboten werden und eine soziale Akzeptanz spürbar vermittelt wird.
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Freiräume für individuelle Entscheidungen
Problematisch ist auch die oft unreflektierte Gleichsetzung von Behinderung und behinderten Menschen und einer generell kritischen Einstellung zur pränatalen Diagnostik mit der Begründung, dass damit “Behinderung als etwas gesehen wird, was es auf jeden Fall zu vermeiden gilt” (Hintermair 2008, 118). Einer solchen Argumentation muss in dieser Form nachdrücklich widersprochen werden. Wenn Behinderungen sich durch Vorsorge (Schwangerschaftsrisiken) oder durch Impfung (Röteln, Polio) vermeiden lassen, ist es ethisch nicht beliebig, ob entsprechende Maßnahmen ergriffen werden oder nicht.
Absolut sinnvoll sind auch aktuelle Bestrebungen, durch Aufklärung und intensive Beratung und Begleitung zu versuchen, dem zunehmenden Problem der pränatal alkoholgeschädigten und Drogen belasteten Kinder zu begegnen. Die Prävention und Bekämpfung solcher vermeidbaren Behinderungen bzw. Erkrankungen – ob prä- oder postnatal – sind ein wichtiges und nicht in Frage zu stellendes Ziel.
Das entscheidende Problem ergibt sich jedoch dann, wenn aufgrund der fehlenden Trennung von Prävention von Behinderungen und einem nach pränataler Diagnose erfolgenden Schwangerschaftsabbruch zur Vermeidung der Geburt eines behinderten Kindes nicht unterschieden wird. Einige bekannte Ursachen für mögliche Behinderungen sind zwar vermeidbar, aber beim Down-Syndrom z.B. kennen wir nicht die Ursache der chromosomalen Verteilung. Mit keiner Maßnahme können wir deshalb die Entstehung des Down-Syndroms vermeiden. In diesem Fall ist nur möglich, pränatal zu erkennen, dass sich ein Kind mit Down-Syndrom entwickelt. Durch eine unzulässige Gleichsetzung von Behinderungsprävention und der Verhinderung der Geburt eines behinderten Kindes kann der äußerst problematische Eindruck vermittelt werden, es bestünde kein grundsätzlicher Unterschied zwischen diesen Zielsetzungen. Eine solche undifferenzierte Generalisierung kann dazu führen, dass behinderten Kindern Lebenswert und Lebensrecht abgesprochen wird.
Es ist allerdings ebenfalls zu problematisieren, wenn durch moralischen Druck erreicht werden soll, dass werdende Eltern die Geburt eines behinderten Kindes zu akzeptieren haben – während gleichzeitig fast jede fünfte Schwangerschaft (!) trotz gesetzlich vorgeschriebener Beratung beendet wird. Das entspricht einem Anteil von nahezu 97% aller Schwangerschaftsabbrüche! Nimmt man aus vorliegenden Armutsanalysen die Feststellung hinzu, dass vor allem allein erziehende Eltern ein besonders hohes Armutsrisiko haben, wird deutlich, dass sozialen und ökonomischen Gründen eine wichtige Bedeutung für die Akzeptanz einer Schwangerschaft zukommt. Das gilt erst recht für das Leben mit einem behinderten Kind.
Durch undifferenzierte moralisierende Einflussnahme pränataler Diagnostik zu verurteilen, geht deshalb an den bestehenden vielfältigen Problemen der schwangeren Frauen in Konfliktsituationen vorbei.
“Wir müssen alle als Gesellschaft dafür sorgen, dass einerseits eine elterliche Entscheidung für die Geburt eines Kindes mit Down-Syndrom nicht als unzumutbare Belastung empfunden wird, und dass andererseits eine elterliche Entscheidung gegen die Geburt eines Kindes mit Down-Syndrom nicht als unzumutbarer Egoismus bewertet wird. Beide Sichtweisen wären einseitig” (Stengel-Rutkowski, 1990, 44). Daraus ergibt sich hinsichtlich einer ethisch verantwortlichen elterlichen Entscheidungsfindung die Notwendigkeit für eine Beratung, die weder professionell noch moralisch dominiert sein darf, sondern “auf der Basis einer persönlich positiven Einstellung zu Menschen mit Behinderungen, eine angemessene und sachgerechte Antwort auf elterliche Fragen und Befürchtungen ermöglicht” (Wilken, U., 1992, 198).
Ethische Fragen zur pränatalen Diagnostik und zum Schwangerschaftsabbruch erfordern eine differenzierte Auseinandersetzung mit familiären und gesellschaftlichen Entwicklungen. Fachliche Begleitung sollte eine wertgeleitete aber nicht moralisierende Beratung ermöglichen und Freiräume geben für eine individuelle Entscheidungsfindung.