aus der Zeitschrift Leben Lachen Lernen, Heft 37, April 09, Impulsreferat am Wiener SHG-Themenabend am 28.1.2009, von Dr. Karin. J. Lebersorger, Psychologin der Down-Syndrom Ambulanz Wien
Meine Erfahrungen der letzten 3 Jahre in der Down-Syndrom Ambulanz haben mich erstmals dazu veranlasst, ein Thema aktiv einzubringen, um sich damit gemeinsam auseinanderzusetzen. Grund ist die Beobachtung, dass es oft selbst für sehr bemühte, engagierte Eltern neu ist zu hören, auf welchen Ebenen sie ihrem Kind im Jugendalter, einer zeit des Umbruchs, eine große Unterstützung sein beziehungsweise, wie sie es darauf vorbereiten können. Für mich wiederum ist es immer wieder überraschend, wie wenig diese Bereiche, die mir als Psychologin besonders wichtig erscheinen, in die alltägliche Auseinandersetzung einfließen.
Ein großes Anliegen ist mir dabei der Aspekt der Vorsorge in Bezug auf das Erwachsenenalter, das von einer gelungenen Bewältigung der Herausforderungen des Jugendalters abhängig ist.
Uns werden immer wieder erwachsene Menschen mit Down-Syndrom vorgestellt, die sich bis in ihre Jugendzeit gut entwickeln, dann aber eine Stillstand, manchmal einen Rückschritt erleben. Dies ist oftmals verbunden mit depressiven Zustandsbildern oder einem Rückzug aus dem Alltag. Ich möchte die psychodynamischen Zusammenhänge mit dem Jugendalter aufzeigen, die meinem Verständnis nach u.a. darin bestehen, sich mit sich selbst nicht gut auszukennen, und die eigenen Grenzen nicht bedauert, betrauert und dennoch akzeptiert zu haben.
Das Jugendalter, das sich in Pubertät und Adoleszenz gliedert, ist eine Phase mit besonders vielen Problemen für alle Beteiligten, unabhängig vom Vorhandensein einer Behinderung. Es ist die schwierigste aller Entwicklungsphasen, sowohl für die Jugendlichen, als auch für ihre Eltern. Es handelt sich um eine Zeit großer Verunsicherung:
Seitens der Jugendlichen besteht diese Verunsicherung durch Infragestellung der eigenen Person seitens der Jugendlichen und durch ihr Wegstreben gegeben. Dazu gesellt sich oftmals ein Gefühl der Trauer um den Verlust des im Gegensatz dazu relativ unkomplizierten Kindes.
Diese Zeit hält Chancen und Grenzen bereit:
Chancen zu mehr Eigenständigkeit durch den Schritt ins Erwachsenenalter: Das Bewusstwerden eigener Stärken und Schwächen machte eine Auseinandersetzung mit dem eigenen Sein und den damit verbundenen Grenzen, die durch das Down-Syndrom gegeben sind, notwendig.
Wenn die eigenen Grenzen – meist keinen Führerschein, keine eigene Familie, geschützter Arbeitsplatz oder Werkstätte, betreutes Wohnen, Wünsche und Sehnsüchte, die sich nicht erfüllen – nicht angenommen werden können, kann das Erwachsenenalter schwierig werden.
Die Pubertät
Die körperlichen Veränderungen beim Übertritt von der Kindheit ins Jugendalter werden „Pubertät“ genannt. Ich beginne beim Körper, weil sich der sogenannte “zweite Gestaltswandel” (der “erste Gestaltswandel” findet auf der Schwelle vom Vorschul- zum Schulkind statt) meist von der geistigen und emotionalen Entwicklung einstellt. Er findet relativ gleichzeitig bei Kindern mit und ohne Behinderungen statt. Das Einsetzen dieser körperlichen Reifungsprozesse ist individuell aber sehr verschieden und erfolgt durchschnittlich zwischen dem 12. und 15. Lebensjahr, oft lang vor der geistig-emotionalen Reife., In allen westlichen Industrieländern ist aber eine stete Vorverlagerung des Pubertätsbeginns beobachtbar. Die Reifungsprozesse sind endokrin gesteuert, und vermeidbar und kommen oft mit großer Wucht. Die damit einhergehenden körperlichen Veränderungen sind umso schwieriger akzeptierbar, je weniger ein Kind darauf vorbereitet ist. Sie können zu großer Angstüberflutung führen, die sich in Anspannung, Aggression und/oder Trotz äußern kann.
Eine positive Beziehung zum eigenen Körper sowie stete altersgemäße Sexualerziehung helfen, die Veränderungen zu verstehen und zu bejahen. Das heißt für ein Kind mit Down-Syndrom eine positive Beziehung zum eigenen Körper als ein Mensch mit Down-Syndrom zu entwickeln. Schon von frühester Kindheit an ist es hilfreich, Worte für die Geschlechtsorgane und Ausscheidungsprodukte zu haben. Dies brauchen keineswegs Fachausdrücke zu sein, sondern umgangssprachliche Bezeichnungen, auch Koseworte, die vom Kind und Eltern verwendet werden. Lustgewinn und Spannungsabfuhr am eigenen Körper in einem intimen Rahmen gehören ebenfalls zu einem körperfreundlichen Umgang. Altersgemäße Aufklärung vermittelt dem Kind Wissen über das Kinderkriegen. Als Vorbereitung auf die Geschlechtsreife ist das Sprechen über Regelblutung und Samenerguss notwendig. Verfügen die Kinder nicht über dieses Wissen, können die Körpervorgänge mit angst- und schamvollen Phantasien verknüpft werden: Menstruationsblut als Ausdruck von Verletzung oder Krankheit, Ejakulat als Befürchtung, die Blasenfunktion plötzlich nicht beherrschen zu können.
Wenn Worte gefunden werden und gemeinsam über die Veränderungen gesprochen werden kann, oder die Eltern die Erfahrungen ihres Kindes in Worte fassen, dann wird die Verunsicherung, die immer gegeben ist, reduziert. Eltern können ihr Kind durch das Sprechen über Körper und Sexualität nicht schädigen. Sie führen vielmehr ein Stück Realität ein, das es für den Schritt ins Erwachsenenleben stärkt, weil es sich besser mit sich selbst auskennt.
Das Gelingen der Vorbereitung auf die Pubertät ist von der Auseinandersetzung der Eltern mit diesen oft “peinlichen” Themen abhängig. Es fällt oft schwer über körperliche Vorgänge zu reden, besonders, wenn Eltern selbst in einer gesellschaftlichen Tradition des Schweigens und Tabuisierens dieser Themen aufgewachsen sind. Die heutige Zeit ist aber nur scheinbar offener, denn es fällt noch immer schwer, über Sexualität zu reden. Wir leben in einer Kultur des Schauens, aber nicht des Darüber-Sprechens und Nachdenkens.
Die Adoleszenz
Darunter werden die geistigen und gefühlsmäßigen Veränderungen im Jugendalter verstanden.
Das Denken verändert sich ebenfalls durch die Hormone, die eine Gehirnreifung in dieser Zeit bewirken. Während das Schulkind ganz im Hier und Jetzt lebt, beginnt der Jugendliche plötzlich über sich und seine Umgebung nachzudenken. Vergleiche mit anderen werden angestellt, ein Nachdenken über Beziehungen, über das andere Geschlecht, über Wünsche, Sehnsüchte und Schwärmereien und über die Welt beginnt. Verliebt-Sein und Schwärmen sind mit körperlichen Empfindungen, wie Erregung und Überflutung verbunden, die zur Abfuhr drängen. Dieser Prozess setzt bei manchen Menschen mit Down-Syndrom erst lange nach der Pubertät, um den Wechsel vom 2. auf das 3. Lebensjahrzehnt ein. Ein Wissen darüber, wer man in seiner Einzigartigkeit und Unverwechselbarkeit ist, ist für ein zufriedenes Erwachsenenleben grundlegend.
Emotionen
Dies führt zum Bereich der Emotionen. Es gilt in dieser Phase eine erste Gewissheit über sich selbst, die eigene Identität, zu entwickeln. Diese beinhaltet die eigene Geschlechtsidentität und die eigenen Besonderheiten. Identitätsentwicklung ist ein lebenslanger Prozess. Im Verlauf des Lebens kommen neue Identitäten dazu, die es in die Persönlichkeit einzubauen gilt: Berufliche Identität, Elternidentität, Seniorenidentität, Großelternidentität, usw. Für Menschen mit Down-Syndrom werden einige dieser Identitäten nicht von Bedeutung sein, dafür andere, wie die Identi9tät als BewohnerIn einer Wohngruppe oder Mitglied einer kreativen Gruppe. In jedem Fall besteht die Herausforderung darin, eine Identität als Mensch mit Down-Syndrom zu entwickeln und zu bejahen.
Bei der Identitätsfindung helfen Gruppen, Freunde, Idole und die Tätigkeit in Schule, Ausbildung, Werkstätte oder Freizeit. Neben all dem ist die Auseinandersetzung mit sich selbst aber unverzichtbar. Diese beinhaltet das Wissen über sich selbst und seine besonderen Herausforderungen. Dazu ist es notwendig, Worte zu haben, die es ermöglichen, über sich nachdenken zu können.
Die Erfahrungen mit den Grenzen können sehr wohl zu trauriger Verstimmung und/oder wütendem Aufbegehren führen. Wenn Eltern ihre Kinder aber darin und im Erkennen der Eigenen Möglichkeiten und Begrenztheiten begleiten, tragen sie dazu bei, nach einer Zeit der Verunsicherung wieder mehr Sicherheit zu erlangen.
Warum stelle ich das so ausführlich dar?
Zur Sexualität
Viele Kinder werden nicht altersgemäß aufgeklärt. Wenn nicht schon früh Worte für die Genitalien und die Ausscheidungs- und Genitalfunktionen verwendet werden, die dem Kind bekannt sind, ist es schwierig später mit einem Bockenden 13-jährigen Sohn über Erektion und Ejakulation zu sprechen oder mit einer verängstigten 12-jährigen Tochter über die eben einsetzende Menarche, ihre erste Regelblutung. Wenn ein Bub keine Idee von Ei- und Samenzelle hat, fällt es ihm schwer, die Vorgänge mit seinem sich entwickelnden Körper in Verbindung zu bringen. Wenn ein Mädchen keine Worte für sein äußeres und inneres Genitale kennt, die es ohne Scham verwenden kann, ist es schwer, Menstruation und Monatshygiene zu erklären.
Zur Identität
Wie eingangs erwähnt, bin ich in den letzten Jahren vielen engagierten Eltern begegnet, die mit ihren Kindern noch nie über das DS gesprochen haben. Es war auch kein Thema, dass und warum sie gemeinsam in die DS-Ambulanz kommen. Ihr Kind oder Jugendlicher hat nicht danach gefragt und die Eltern haben den Besuch nicht benannt oder erklärt.
Dabei kann es sich meinem Verstehen nach um den Wunsch seitens der Eltern handeln, ihr Kind zu schonen. Ebenso fragen viele Kinder nicht, weil sie mit ihren feinen Antennen spüren, dass dieses Thema für die Eltern schwierig ist, und sie ihre Eltern schonen möchten. Manche zeigen auch zu wenig Neugierde, die von den Eltern erst geweckt werden müsste.
Diese Auseinandersetzung kann aber nicht verordnet werden, soll es auch nicht. Zuerst einmal ist es für Eltern wichtig, darüber nachdenken, was es ihnen so schwer macht, mit ihrem Kind über sein Down-Syndrom zu sprechen.
Dies kann daran liegen, dass es wieder ein Stück schmerzhafte elterliche Trauer bedeutet. Es kann sich um Angst handeln, sein Kind zu verletzen, oder um den Wunsch, es zu verschonen. Manche Eltern haben selbst noch keine Worte, u.v.m.
Ein weiterer Aspekt kann bezüglich der beiden Themenbereiche ebenfalls eine Rolle spielen: Kinder mit DS stellen oft im Gegensatz zu Gleichaltrigen keine Fragen. Für Eltern bleiben im Alltag mit seinen vielen Herausforderungen zu wenig Zeiträume um über die Veränderungen des Jugendalters zu reden. Außerdem kommen diese für viele Eltern überraschend. Sie wissen zwar, dass die Pubertät ins Haus steht, sind aber manchmal gefühlsmäßig noch weit davon entfernt, weil ihr Kind in vielen Entwicklungsbereichen noch einem viel jüngeren Kind entspricht. So vollziehen sich körperlicher Wandel und Wahrnehmen der Unterschiede zwischen sich und den anderen zu einem Zeitpunkt, an dem diese auch das Kind intellektuell und emotional nur schwer begreifen kann.
Das Angebot der Down-Syndrom Ambulanz besteht in Gesprächen für Eltern, um sie zu unterstützen, einen Zugangsweg zu diesem Thema zu finden.
Aus entwicklungspsychologischer Sicht sollte es so früh wie möglich eingebracht werden.
Es ist mir wichtig zu betonen, dass sich mein Beitrag als Anregung und keineswegs als Vorschreibung versteht. Er sollte keine Schuldgefühle bei Eltern hervorrufen, denn für diese wichtige Auseinandersetzung ist es nie zu spät. Auch wenn Kinder schon erwachsen sind, ist ein gemeinsames Reden darüber hilfreich, wenngleich es in späterem Alter schwerer werden kann.
Abschließend möchte ich Anna Freud zitieren, um Ihnen zu vermitteln, wie schwierig sich das Jugendalter gestalten und wie sehr das Verständnis der Psychologin bei den Eltern ist: “Es gibt wenige Situationen, die schwerer zu ertragen sind, als das Zusammenleben mit heranwachsenden Kindern, die nur ein einziges Ziel herbeisehnen, sich von den Eltern zu befreien.”