von Prof. Dr. Wolfram Henn, Institut für Humangenetik der Universität des Saarlandes, Ethiker und Preisträger des deutschen Down-Syndrom-Preises “Moritz” im Jahr 2007,
Artikel aus dem Sonderheft “Mittendrin” zur Down-Syndrom-Tagung 2006 in St.Virgil in Salzburg, herausgegeben von DSÖ, Institut Leben Lachen Lernen
Brauchen wir ein neues Menschenbild?
Dass Menschen in ihren Anlagen untereinander verschieden sind, ist eine banale Feststellung. In den letzten Jahrzehnten hat uns die Humangenetik als Wissenschaft die Methode an die Hand gegeben, diese Unterschiede genau zu beschreiben, als medizinisches Fach aber auch die Werkzeuge, dieses Wissen in Diagnose vor oder nach der Geburt umzusetzen.
Damit stellt sich der Gesellschaft im Ganzen und für behinderte Menschen und ihre Angehörigen im Besonderen die Frage, welche soziale Bedeutung oder gar moralische Wertung wir genetischen Varianten und Besonderheiten zumessen wollen. Aus meiner Sicht muss dabei die Leitlinie Bescheidenheit und Respekt gegenüber denen sein, die anders sind als wir. Zunächst aber sollten wir versuchen, die Fakten richtig zu interpretieren: Gibt es überhaupt so etwas wie “gute” und “schlechte” Gene oder gar Maßstäbe für “genetisch vollkommene” Menschen?
Schon ein Blick in die Tierwelt lässt uns daran zweifeln, ob wir als Menschen wirklich biologische Argumente dafür haben, uns in der weit verbreiteten Weise als “Krone der Schöpfung” zu verstehen. Unsere genetische Ähnlichkeit zu anderen Lebewesen ist sehr viel größer, als wir es lange Zeit für möglich gehalten haben, was uns für den medizinischen Fortschritt durchaus zugute kommt. Auch innerhalb der Menschheit besteht eine große genetische Vielfalt, wobei aber doch die Gemeinsamkeiten zwischen verschiedenen Völkern viel größer sind als die Unterschiede. Vor allem müssen wir verstehen, dass diese genetischen Variationen ihren biologischen Sinn haben und keine Wertunterschiede, sondern notwendige und für den Bestand der Menschheit unverzichtbare Anpassungen an die Lebensbedingungen darstellen: Rassismus ist genetischer Unsinn.
Betrachten wir nun die genetische Vielfalt innerhalb unserer eigenen Gesellschaft. Hier gelten dieselben Grundüberlegungen. Unterschiede sind objektiv vorhanden und messbar, sie dürfen aber nicht zu Kriterien für moralische Wertungen, rechtliche Ungleichbehandlung oder gar die Zumessung von Lebensrecht umgedeutet werden.
Was wir über uns selbst gelernt haben, gibt uns Mittel an die Hand, die uns von der Natur gesetzten Grenzen zu überschreiten, aber auch Argumente dafür, eben diese Grenzen zu respektieren – und ich glaube, dass der zweite Weg der bessere ist. Ich möchte einige Beispiele für solche Einsichten nennen:
1. Es gibt keine objektiven Maßstäbe für genetische Normalität.
Viele genetische Variationen, die unsere üblichen Bedingungen bedeutungslos oder gar schädlich sind, erweisen sich in anderen Situationen als höchst nützlich oder gar als Schlüssel zum Überleben. So gibt es zum Beispiel Resistenzfaktoren gegen Infektionskrankheiten, die bei Epidemien manche Menschen schützen und für die Menschheit im Ganzen eine Art Lebensversicherung sind. Deshalb brauchen wir genetische Vielfalt, das Streben nach “perfekten Einheitsmenschen” führt genau in die falsche Richtung.
2. Die Gemeinsamkeiten zwischen verschiedenen Menschen sind viel größer als ihre Unterschiede
So enthält das Chromosom 21 nur ungefähr 1% unserer Gene, entsprechend sind Menschen mit Down-Syndrom im Aufbau ihrer Chromosomen zu gut 99% wie ihre chromosomal unauffälligen Geschwister, und selbstverständlich sind alle in gleicher Weise zu 100% die Kinder ihrer Eltern. Die allgemeine Tendenz menschlicher Wahrnehmung, dem Fremden und Trennenden mehr Aufmerksamkeit zu widmen als dem Bekannten und Verbindenden, wird dem nicht gerecht.
3. “Erbgesundheit” gibt es nicht.
Jeder Mensch trägt zahlreiche genetische Defekte, auch wenn er sich vollständig gesund fühlt. Auch unsere sogenannten “Volkskrankheiten” sind in lange Zeit unterschätztem Maße von erblichen Dispositionen mitbestimmt, so dass fast jeder Mensch irgendwann von seinen genetischen Schwächen eingeholt wird. Noch dazu finden innerhalb des Körpers immer wieder spontane genetische Fehler statt. Beispielsweise entstehen in den Geweben jedes Menschen täglich wahrscheinlich viele tausend Zellen mit Trisomie 21. Überspitzt formuliert hat also jeder von uns ein Mosaik-Down-Syndrom.
Schon wegen dieser uns allen eigenen und sich ständig selbst erneuernden Imperfektion könnten wir auch niemals durch irgendwelche eugenische Maßnahmen eine “erbgesunde” Menschheit erzeugen – selbst wenn wir es dummerweise versuchen würden.
4. Niemand kann sich darauf verlassen, gesunde Kinder zu bekommen
Zum einen sind die weitaus meisten Krankheiten oder Behinderungen nicht ererbt, sondern erst vor oder nach der Geburt erworben, zum anderen bildet jeder fortpflanzungsfähige Mensch, über seine ohnehin vorhandenen Anlageträgerschaften für genetisch mitbedingte Krankheiten hinaus, immer wieder Keimzellen mit Chromosomenfehlverteilungen. Die leider nicht selten gehörte Behauptung, die Geburt behinderter Kinder sei “vermeidbar”, ist also sachlich falsch und lässt sich schon gar nicht in eine durchsetzbare Anspruchshaltung gegenüber der Medizin umformen.
Einiges an diesen Einsichten mag uns selbst über unsere eigenen Schwächen hinwegtrösten. Andererseits kann die Umsetzung dieser auch zur Toleranz gegenüber anderen Menschen mahnenden Erkenntnisse in der Gesellschaft durchaus zu Konfliktsituationen führen. So ist in den letzten Jahren im öffentlichen Bewusstsein eine immer stärkere Tendenz zu einem genetischen Determinismus zu verzeichnen, der das Gesamtbild von Menschen auf ihre genetische Ausstattung reduziert. Davon ausgehend greift das Missverständnis um sich, dass genetisches Wissen einfach und ethisch unproblematisch in kollektives medizinisches Handeln umgesetzt werden könne und müsse. Dies führt unter anderem zu einem immer weiter zunehmenden gesellschaftlichen Druck auf werdende Eltern, in Schwangerschaften alle technisch verfügbaren Möglichkeiten pränataler Diagnostik in Anspruch zu nehmen. Dass diese Tendenz auf überzogene Erwartungen beruht, lässt sich schon daraus ablesen, dass die Forschung nach genetischer Pränataldiagnostik als allgemeiner Standard für Schwangere in der allgemeinen Öffentlichkeit viel stärker ausgeprägt ist als unter Fachleuten.
Ich empfinde es als eine der wichtigsten Aufgaben der Medizin und im Besonderen der Humangenetik, speziell vor unserem besonderen historischen Hintergrund in Deutschland und Österreich, diesem genetischen Determinismus entgegenzuwirken, der letzten Endes in Diskriminierung und Ausgrenzung des Andersseienden einzumünden droht. Dies muss auf verschiedenen Ebenen geschehen:
Erstens im individuellen Umgang mit Patienten und Ratsuchenden beispielsweise in der genetischen Beratung, zweitens durch das Hinwirken auf angemessene politische und rechtliche Rahmenbedingungen, beispielsweise den Schutz vor genetischer Diskriminierung, und drittens durch sachliche Aufklärung der Öffentlichkeit bis in die Lehrpläne der Schulen hinein.
Toleranz kann weder vorausgesetzt noch erzwungen, sondern muss aktiv erlernt werden.
Genetisches Wissen darf nicht dazu dienen, neue Menschenbilder zu entwerfen, sondern es kann vielmehr dabei helfen, unsere genetische Vielfalt zu akzeptieren und verantwortungsvoll mit ihr umzugehen. Damit können wir es uns aber nicht bequem machen: Die Gesellschaft muss sich immer wieder neu festlegen, welche neuen wissenschaftlichen Erkenntnisse in die Praxis umgesetzt werden sollen und welche rechtlichen und sozialen Rahmenbedingungen dafür geschaffen werden müssen.
Der Preis des Fortschritts ist die Verantwortung.
Wolfram Henn
Warum Frauen nicht schwach, Schwarze nicht dumm und Behinderte nicht arm dran sind: Der Mythos von den guten Genen
Der Humangenetiker und Ethiker Henn erklärt wissenschaftlich fundiert, allgemeinverständlich und amüsant die Wirkungsweisen und Besonderheiten der Gene und macht klar: Wir sind nicht Sklaven unserer Gene. Denn nicht alles, was wir sind, wird durch sie festgelegt. Rassismus und Sexismus sind biologischer Unsinn. Jeder ist biologisch in der Minderheit. Und das ist gut so.
Taschenbuch, Herder 2004,.