Die genetisch-biologische Ursache für Down-Syndrom
Etwa jedes 800. Kind kommt mit DS auf die Welt. Menschen mit DS haben in jeder Körperzelle 47 Chromosomen, während normalerweise jede menschliche Zelle 46 hat. Das Chromosom Nr. 21 ist dreifach vorhanden, deshalb spricht man auch von einer Trisomie 21. (mehr zum genetischen Hintergrund unter Trisomie 21 – Ursachen und Formen)
Der Name geht auf den englischen Arzt John Langdon Down zurück, der vor ca. 140 Jahren dieses Erscheinungsbild erstmals wissenschaftlich beschrieb. Auf den nur noch im deutschen Sprachraum gebräuchlichen Begriff “Mongolismus” sollte unbedingt verzichtet werden, da er auf einer falschen Rassentheorie basiert und sehr negativ besetzt ist. (mehr dazu unter moderner Sprachgebrauch)
DS ist damit keine Krankheit und nicht heilbar, sondern genetisch bedingt und unveränderbar, ein genetischer Zufall, der zu allen Zeiten und in allen Kulturen auftritt, an dem niemand Schuld hat und dessen Auslöser nicht bekannt sind.
Mit Hilfe von vorgeburtlichen Untersuchungsmethoden lässt sich das DS in der Schwangerschaft zwar erkennen, aber nicht beseitigen oder heilen!
Gemeinsamkeiten und Unterschiede von Menschen mit Down-Syndrom
Aufgrund des überzähligen Chromosoms haben Menschen mit DS gewisse körperliche Besonderheiten, die sie von anderen unterscheiden. Viele dieser Kennzeichen können einzeln auch bei nicht behinderten Menschen auftreten, die Kombination einer Reihe der Kennzeichen ist typisch für das Down-Syndrom.
In folgenden Bereichen können gemeinsame Merkmale das Aussehen betreffend auftreten: Größe, Gewicht, Auffälligkeiten im Bereich der Kopfform, der Augen und Ohren. Viele der körperlichen Besonderheiten sind rein äußerlich und beeinträchtigen die Funktionsfähigkeit nicht. Weiters ist zu bedenken, dass niemals alle Merkmale vorkommen und dass die Besonderheiten auch unterschiedlich ausgeprägt sind.
Im Allgemeinen haben Menschen mit DS mehr gesundheitliche Probleme als Menschen, die ohne Chromosomenstörung leben. Dank einer guten medizinischen Versorgung können heute organische Schäden wie Herzfehler oder Magen- und Darmstörungen schon früh erfolgreich operiert werden, sodass die Lebenserwartung in den letzten Jahren enorm gestiegen ist. Sie liegt inzwischen bei über 60 Jahren.
Die geistigen Fähigkeiten von Menschen mit DS weisen eine enorme Streubreite auf, die von schwerer Behinderung bis zu fast durchschnittlicher Intelligenz reicht. Weiters ist ihre Sprachentwicklung immer verzögert. Die Spanne reicht auch hier von Menschen, die flott sprechen und zweisprachig sind bis hin zu anderen, die zeitlebens schlecht zu verstehen sind. Die Probleme liegen hier nicht beim Sprachverständnis, sondern in der Sprachreproduktion. Trotzdem kann man nicht von “unterschiedlichen Stufen” des Down-Syndroms sprechen und die künftig Entwicklung ist bei einem Baby auch meistens nicht abschätzbar.
Menschen mit DS werden häufig als freundlich, herzlich und sensibel beschrieben und es wird ihnen eine gute soziale Kompetenz nachgesagt.
Trotz gewisser Ähnlichkeiten sind keine zwei Menschen mit DS gleich. Jeder einzelne ist ein einzigartiges Wesen mit individuellem Temperament, geistigen Fähigkeiten und aufgrund der Familienähnlichkeit unterschiedlichem Aussehen.
Perspektiven für Menschen mit Down-Syndrom
Die Meinungen über die Lernfähigkeit von Menschen mit DS haben sich stark geändert. Bisher ging man davon aus, dass Menschen mit DS nur begrenzt förderbar sind und das auch nur im praktischen Bereich. Weiters vermutete man, dass sie irgendwann einmal an ihre Grenzen stoßen. Jetzt weiß man, dass viele von ihnen zu erstaunlichen Leistungen fähig sind. Wenn bereits das Kind von seiner Umwelt liebevoll aufgenommen wird und entsprechende Angebote bekommt, kann es ständig Fortschritte machen. Nie sollte man von vornherein annehmen, dies oder jenes würde es nicht lernen. Eine niedrige Erwartungshaltung ist für seine Entwicklung katastrophal. Was Kinder mit DS lernen können und was nicht, ist sehr unterschiedlich und kann nur durch probieren herausgefunden werden.
Viele Kinder und Jugendliche können schwimmen, Schi oder Rad fahren lernen, sie lernen Musikinstrumente zu spielen, zu malen oder zu fotografieren. Die allermeisten Menschen mit DS lernen lesen und schreiben. Das erreichte Niveau ist unterschiedlich. Sie machen Urlaub mit Geschwistern oder Freunden, genießen Theater- und Kinobesuche, fein essen zu gehen oder einfach nichts zu tun.
In vielen Bereichen hat sich das Leben von Menschen mit DS normalisiert. Die Integration in allen Bereichen des sozialen und gesellschaftlichen Lebens ist wichtig für eine gute Entwicklung. Mit Sicherheit ist ihre Lebensqualität gestiegen. Jedoch haben sie noch lange nicht die gleichen Möglichkeiten und Rechte, die jeder andere für sich als selbstverständlich betrachtet.
